Nutrition vid svår sjukdom och i livets slut; ett palliativt synsätt

WHO:s definition av palliativ nutritionsbehandling är enligt Dietisternas Riksförbunds terminologi 090407 översatt till svenska;

”Nutritionsbehandling till patienter med livshotande sjukdom i syfte att förebygga och lindra symtom samt befrämja livskvalitet. Målet för behandlingen anpassas efter patientens sjukdomsskede och egna önskningar.”

Målsättningen med nutritionsbehandlingen är att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att:

  • Lindra vid nutritionsrelaterade symtom som tugg- och sväljproblem, illamående och tidig mättnadskänsla.
  • I ett tidigt palliativt skede täcka energi- och näringsbehov i syfte att orka med och tolerera behandlingar. Är man välnutrierad blir risken för infektion mindre och terapiavbrotten färre.
  • I ett senare palliativt skede optimera energiintag i syfte att öka ork och kraft på kortare sikt.
  • Anpassa nutritionsbehandlingen efter sjukdom och den svårt sjukes önskemål.

Teamarbetet i nutritionsbehandlingen är oerhört viktigt för att underlätta etiska ställningstaganden i den palliativa nutritionsbehandlingen. Mat och dryck är ofta en mycket viktig del av behandlingen och vården, och det ställs samma krav på nutritionsbehandlingen som på all annan sjukvårdande behandling enligt HSL. Innan nutritionsbehandling påbörjas är det viktigt att sätta upp målsättning för behandlingen, diskutera olika åtgärder och planera för täta uppföljningar och utvärderingar.

Aptitlöshet och illamående

Det finns flera olika orsaker till att en svårt sjuk person förlorar sin aptit. Illamående är kanske den allra vanligaste anledningen, som i många fall kan bero på själva sjukdomen. När kroppen är i ett katabolt skede, d.v.s. bryter ned sina egna vävnader för att bilda ny energi, bildas interleukiner och andra cytokiner. Dessa ämnen produceras i kroppen vid infektion, och leder ofta till illamående. Andra orsaker till aptitlöshet kan vara förändrat luktsinne, förlust av smakupplevelse, problem från munhålan, diarré, förstoppning, smärta, trötthet, depression eller biverkan av olika behandlingar (läkemedel, strålning eller cytostatika).

Förslag till åtgärder

  • Behandla orsaken till illamående, t.ex. förstoppning, svamp i munslemhinnan, magsår
  • Behandla illamåendet med antiemetika
  • Ge den svårt sjuke smärtlindring vid måltiderna
  • Servera maten så aptitligt som möjligt. Duka trevligt, lägg upp maten vackert och presentera den på ett tilltalande sätt. Sträva efter en lugn måltidsmiljö, och var lyhörd för den svårt sjukes önskemål om han/hon vill ha sällskap vid måltiden eller inte. Vädra gärna i matrummet innan måltiden.
  • Servera maten i små portioner om aptiten är liten. Ju mindre portionerna blir desto viktigare är det att man erbjuder mat och dryck ofta för att energi- och näringsbehov lättare ska täckas. Utnyttja dygnets alla vakna timmar.
  • Erbjud energirik mat om det fungerar. Ibland kan besvär med illamående förvärras av fet mat, då fett i större mängd ger en fördröjd magsäckstömning. Det är mycket individuellt hur pass väl olika personer klarar av feta livsmedel, vissa mår mer illa medan andra inte reagerar alls.
  • Ibland kan det fungera bättre att dricka än att äta. Då kan mellanmål i flytande form vara bra alternativ. Kosttillägg kan användas när det finns behov av ett komplett tillskott. Om det enbart är energi man är ute efter kan fruktyoghurt, turkisk/grekisk yoghurt, fruktsoppa med lite grädde eller en glassdrink vara bra mellanmålsalternativ.
  • Uppmuntra den svårt sjuke att äta lite till varje måltid, och servera något att äta och/eller dricka när den svårt sjuke känner för det närhelst på dygnet det är.
  • Ibland kan den svårt sjuke önska sig vissa rätter som han/hon är sugen på och tror kan fungera bra att äta, läs mer om önskekost på särskilt boende i Nutritionshandboken. Är man inte sugen på någonting kan det medföra en extra press att behöva komma på något man vill äta, och i sådana fall är önskekost inte att rekommendera.
  • Erfarenheter visar att många svårt sjuka med illamående upplever salt och kall mat som lättare att äta, men detta är mycket individuellt. En del svårt sjuka upplever att det trots illamående fungerar bra att äta torra livsmedel som kex eller skorpor mellan måltiderna.
  • Smakförändringar kan göra att önskekosten man har beställt kanske inte alls smakar som man har tänkt sig, vilket kan bli en besvikelse.

Muntorrhet och törst

Muntorrhet beror på att salivkörtlarna producerar för lite saliv. Orsakerna till muntorrhet kan exempelvis vara biverkan av läkemedels-, cytostatika- eller strålbehandling, sjukdom, stress eller stigande ålder. Ibland kan även ett för lågt vätskeintag ge ökande problem. Muntorrhet gör det svårare att tugga och svälja. Dessutom minskar muntorrhet den skyddande effekten som saliven har i munhålan, vilket kan öka förekomsten av infektioner och karies.

Förslag till åtgärder:

  • Kontakta gärna tandhygienist på Sjukhustandvården på Centrallasarettet, som kan rekommendera salivstimulerande medel eller saliversättningsmedel, ge råd om tand- och munvård mm. Tandhygienisten på Sjukhustandvården har även skrivit informationsbladet ”Munvård till svårt sjuk patient – palliativ vård”, som du kan hitta i Nutritionshandboken.
  • Skölj munnen med vatten ofta, och drick gärna mellan måltiderna.
  • Att fukta munslemhinnan och smörja läpparna vid behov kan ge lindring till personer med muntorrhet som inte klarar att dricka några större mängder vätska

Tugg- och sväljsvårigheter (dysfagi)

Tugg- och sväljsvårigheter är ganska vanliga vid neurologiska sjukdomar som ALS, MS och mb Parkinson, vid nyinsjuknande i stroke eller vid framskriden demenssjukdom. Cancersjukdomar med tumörer i munhåla, svalg eller matstrupe kan också ge upphov till svårigheter att äta, om man dessutom har strålbehandlats mot huvud, hals och/eller nacke och blivit muntorr eller fått sår kan ätandet ytterligare försvåras. Svårigheter att äta kan också bero på mekaniska ätsvårigheter.

Om man är svag eller har en funktionsnedsättning kan det vara svårt att skära mat på tallriken, eller föra mat från tallrik till mun. Orsaker som finns i munhålan såsom muntorrhet, svampinfektion, karies eller en tandprotes som inte passar kan också orsaka tugg- och sväljsvårigheter. Det är viktigt att alltid ta reda på vad som orsakar tugg- och sväljsvårigheter, för åtgärden man sätter in är olika beroende på var problemet finns.

Det finns olika äthjälpmedel som kan underlätta om man har svårt att greppa bestick, skära mat, föra mat från tallrik till mun osv. Arbetsterapeuten i kommunen har en väska med olika äthjälpmedel att demonstrera och kan tipsa om var dessa äthjälpmedel kan köpas.
Arbetsterapeut eller sjukgymnast kan också kopplas in om den sjuke har svårt att få till en bra sittställning i samband med måltid, särskilt om han/hon äter sittandes i rullstol eller säng. Vid muntorrhet, svampinfektion i munhålan, om tandprotesen inte passar eller vid andra problem i munnen kan såväl tandhygienist som tandläkare kopplas in.

 

Ibland kan en avvikande konsistens på maten behövas under en period för att ätandet ska fungera. Bor den sjuke på särskilt boende eller i ordinärt boende med matdistribution finns flera olika konsistenser att välja, läs mer om dessa i Nutritionshandboken. Det är viktigt att tänka på att anpassa konsistensen på alla måltider om så behövs. I vissa fall kan även drycken behöva konsistensanpassas.


Vid sväljsvårigheter är det vanligaste är att den sjuke inte klarar av att dricka tunnflytande konsistenser, utan behöver en konsistens som påminner om nyponsoppa. Det är viktigt att inte förtjocka drycken för mycket, då kan den bli ännu svårare att dricka. I många fall kan kolsyrad dryck som inte är förtjockad fungera utmärkt att dricka. Om den svårt sjuke har kontakt med logoped eller dysfagiteam kan man kontakta dessa för mer råd.

Konsistensanpassad mat kan övervägas när:

  • Måltiden tar längre tid än normalt
  • Mat och dryck rinner ur munnen
  • Mat samlas i kinderna (hamstring)
  • Mat hålls länge innan sväljning
  • Viss mat kan inte tuggas, t ex helt kött
  • Skadad eller känslig munhåla
  • Hosta eller harklingar i samband med måltid, rosslig eller gurglig röst efter måltid

Förstoppning

Det är viktigt att förebygga och behandla förstoppning, då det kan ge mycket obehag och sänka livskvaliteten. Orsakerna till förstoppning kan vara inaktivitet, oregelbundna toalettvanor, smärta, minskat intag av mat och dryck, lågt fiberintag, nervskador, hemorrojder, tumörer och/eller läkemedelsbiverkan.

Förslag till åtgärder:

  • Den svårt sjuke måste ha möjlighet att få komma till toaletten regelbundet och vid behov
  • Ta om möjligt korta promenader
  • Optimera vätskeintaget så gott det går

Om ett tillräckligt vätskeintag är möjligt kan man även försöka med fiberrika livsmedel, t.ex. fiberrikt bröd, fullkornspasta, linfrö, frukt, bär och grönsaker. Trollmos (katrinplommonröra), Molinogröt eller Pajalagröt är extra fiberrika alternativ att servera till frukost. Recept finns i Nutritionshandboken.

Erfarenheter visar att 2-3 tsk olja (gärna rapsolja) som blandas ut i filen, yoghurten, gröten eller i lite sylt till frukosten kan ha en positiv effekt på förstoppning. Oljan ger dessutom ett extra energitillskott. Observera dock att vissa personer kan vara känsliga för fett i större mängd, och få besvär med illamående eller diarré.

Katrinplommondryck kan vara ett bra alternativ som ger både vätska och fiber på samma gång, se rekommendation om dosering i Nutritionshandboken.

Läkemedelsbehandling vid behov, som ordineras av läkare då vissa bulkmedel som innehåller stora mängder kostfiber inte bör kombineras med morfinpreparat. Morfinpreparat kan minska motoriken i mag-tarmkanalen, vilket kan göra att stora mängder kostfiber kan ge smärta och obehag. Den fibermängd som finns i maten kommer sällan upp i sådana nivåer att det ger besvär.

Förstoppning vid stomi

Om stomin inte tömt sig på två dygn och man inte känner någon hård avföring så långt fingret når behöver den svårt sjuke laxermedel. Om du är osäker rådgör med sjuksköterska som vid behov kontaktar stomiterapeuten på kirurgmottagningen.

Diarré

Vid diarré passerar mat och dryck genom mag-tarmkanalen snabbare än normalt, vilket kan leda till extra förluster av vätska, salter och energi. Orsaker till diarré kan vara förstoppning, tumörer, läkemedelsbiverkan, tarmsjukdomar, infektion, matförgiftning, oro, ångest eller malabsorption.

Förslag till åtgärder:

  • Behandla orsaken till diarrén
  • Behandla diarrén med läkemedel, rådgör med sjuksköterska eller läkare
  • Var försiktig med livsmedel som ger ökade problem med diarré. Det är väldigt individuellt vad man besväras av. Vissa personer tolererar inte större mängder fett, andra har svårt för mycket fiberrika livsmedel. Av tradition brukar mjölk anses ge besvär med diarré. Ibland kan så vara fallet, men om diarrén inte har förbättrats av att mjölkkonsumtionen har minskats bör mjölken sättas in på nytt. Mjölk innehåller både energi och protein, och kan utgöra en viktig del av maten.
  • Ersätt för salt- och vätskeförlusterna med extra vätska, vätskeersättning och extra salt på maten om det accepteras.

Kosttillägg, sondnäring, berikningar och förtjockningsmedel

Rutinerna för hur ovanstående ordineras och förskrivs beror på boendeform, d.v.s. om den svårt sjuke bor i särskilt eller ordinärt boende. Läs mer om dessa rutiner i Nutritionshandboken. Om man bor i särskilt boende ingår kosttillägg, sondnäring, berikningar och förtjockningsmedel i den ordinarie avgiften för måltider för den sjuke. I ordinärt boende förskrivs dessa i stället på en livsmedelsanvisning av dietist i landstinget, och den sjuke betalar då en reducerad egenavgift om 225-1130 kr beroende på hur mycket produkter som behövs. Landstinget står för mellanskillnaden mellan egenavgiften och den faktiska kostnaden. Det går vanligtvis att köpa kosttillägg från ett apotek till fullpris om man inte har livsmedelsanvisning, men sortimentet är vanligtvis inte så stort.

När man befinner sig i livets slut kan kosttillägg och berikningar vara ett förstahandsalternativ som man tar till när den vanliga maten inte fungerar tillfredsställande. Det finns kosttillägg i många olika smaker och varianter, och det är viktigt att den svårt sjuke själv får prova sig fram för att se vilka smaker och sorter som fungerar bäst.

Allteftersom smakupplevelsen förändras kan det uppkomma behov av att byta kosttillägg. Det är dock viktigt att komma ihåg att kosttillägg inte är några undermedel. Kan man få i sig samma mängd energi från andra mellanmål är det lika bra; fördelen är att man kan variera sig mer och äta sådant man är van vid och tycker om. Tips på enkla bra mellanmål kan du hitta i Nutritionshandboken.

Calogen har blivit en alltmer populär berikning, som i många fall används i stället för vanliga kosttillägg. Calogen är en fettemulsion som serveras i en maxdos om 30 ml tre gånger dagligen. Denna mängd ger ett energitillskott om 400 kcal. Det är viktigt att ha i åtanke att Calogen på grund av fettinnehållet kan ge besvär som magknip och diarré hos personer som har problem med fet mat i övrigt. Calogen är ett lämpligt alternativ när vanliga kosttillägg inte tolereras eller som ett komplement till kosttillägg om dessa tillsammans med övrig mat och dryck inte ger tillräcklig mängd energi.

Livets sista tid

I sena palliativa skeden förändras kroppens omsättning av både proteiner, fetter och kolhydrater på grund av kakexi, som är ett syndrom som innebär aptitlöshet, viktminskning, katabolism, kroniskt illamående och orkeslöshet. Kakexi leder till utmärgling, och när sjukdomen har gått så långt är det inte längre möjligt att täcka energibehovet i syfte att motverka viktnedgången. Energi- och proteintät mat kan i dessa fall orsaka illamående och kräkningar, och riklig vätsketillförsel kan leda till ödem.

Målsättningen med nutritionsbehandlingen i detta skede är att undvika törst, hunger, illamående, kräkningar, andnöd och andra besvär. Hungerkänslorna brukar avta när livet närmar sig sitt slut. Törsten kan minskas genom att man fuktar munnen med vätska regelbundet.

När den svårt sjuke förlorar sin aptit kommer tankarna på döden närmare – livsmedel är ju medel för liv, och god aptit symboliserar tillfrisknande och hälsa. Ätsvårigheter kan därför ofta bli ångestskapande för såväl den sjuke som för anhöriga. Det är viktigt att som personal försöka förklara det minskade energibehovet under livets sista tid och avdramatisera aptitförlusten.

”Man dör inte därför att man slutar äta, man slutar äta därför att man ska dö.” (Sokrates)